Unik antologi om att leva med eller utan personlig assistans

Publicerad: 2019-01-11

Den personliga assistansen har debatterats flitigt i media de senaste åren och i dagarna i samband med en ny, statlig utredning, men området är fortfarande relativt obeforskat. Nu har branschorganisationen KFO Personlig Assistans, funktionshinderrörelsen och brukarorganisationerna sammanställt 21 forskares bidrag i en ny antologi.

Foto: iStock

Hans Knutsson är en av redaktörerna för den nya boken ”Forskning om personlig assistans – en antologi” som baseras på forskning från de senaste tio åren. Knutsson menar att en allt hårdare samhällsdebatt kan ha bidragit till att forskningen inom området har gått från att i huvudsak ha handlat om medicinska och fysiska aspekter av handikapp till att nu fokusera mer på politik, ekonomi och juridik. 

Obeforskat område och personligt engagemang

I antologin framhålls att området är relativt obeforskat och att forskningen sällan används eller refereras till. Hans Knutsson tror att orsaken till detta är både akademisk och praktisk.

– Ur det akademiska perspektivet så är området inte särskilt hett. Man vill hellre hålla på med ”riktiga” frågor som finansiering och ledarskap, gärna i vinstdrivande företag. Det praktiska perspektivet är att omsorg överhuvudtaget är en värderingsfråga som handlar mycket om frågan om vilka mål vi har, vilka ambitioner vi har i samhället. Handikappomsorgen är på så vis en politisk fråga som inte har varit så het tidigare, säger Hans Knutsson. 

Han menar att den starka övervikten av kvinnliga forskares bidrag till antologin och forskningsområdet kan vara en annan orsak till att forskningen har fått lite uppmärksamhet. Knutsson tänker att det kan vara ett tecken på en rådande samhällsattityd att forskningsområdet är ”mjukt, kvinnligt och därmed mindre viktigt”.

Själv intresserade han sig mer för ämnet efter dotterns födsel.

– Min dotter föddes med ett multihandikapp och behöver hjälp dygnet runt. Hon är beviljad personlig assistans och assistansersättning. Och detta är en hjälpform som numera är starkt ifrågasatt av utredningen, säger Hans Knutsson.

Tidspress och otrygghet till följd av splittrat ansvar

Många processer har drivits av landets domstolar de senaste åren för att behovspröva den personliga assistansen för såväl barn som vuxna. Den rättsliga processen har fått till följd att den sammanhållna insats som assistansen innebär har brutits ned till mer individuella och isolerade hjälpbehov som att få hjälp med toalettbesök och att ta mediciner. Hans Knutsson menar att de rättsliga processerna har resulterat i en jakt på sekunder under små, avgränsade hjälpinsatser för den enskilda. 

– Det finns många skräckexempel från verkligheten där man får hemtjänst istället för assistans, och då får man det kanske under fyra halvtimmar utspridda över dygnet. Och då sitter en hjälplös människa där och väntar på att få gå på toaletten.

Huvudmannaskapet och ansvaret för att tillgodose de enskildas behov har den senaste tiden fördelats på olika instanser. Såväl kommunen som landstinget och staten har ansvar för olika insatser inom LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. En statlig utredning som har pågått sedan 2016 föreslår nu att montera ned den största av insatserna inom LSS, den personliga assistansen, och lägga ansvaret på kommunerna att hantera assistansen på andra sätt. Detta riskerar att leda till att många människor förlorar en sammanhållen hjälp, menar Hans Knutsson.

– Extremfallen är tyvärr många, där till exempel allt fler barnfamiljer blivit helt utan hjälp p.g.a. att man betraktar föräldrarnas ansvar som likställt med vilken annan förälders som helst med ett jämnårigt barn, trots att barnet kanske svävar i livsfara dygnet runt. 

Besparingar baseras på ofullständiga beräkningar

Hans Knutsson skriver i antologin om den personliga assistansens alternativkostnad och menar att statens strävan efter kostnadsminskningar relaterat till den personliga assistansen i själva verket är en ekonomiskt irrationell inställning. 

– Under den senaste tidens reformförändringar har man missat att inkludera transaktions- och samordningskostnaderna i beräkningarna. Är man mer än en om att skapa värde måste man samordna sig. Och när man nu bryter ner assistansen i olika beståndsdelar och lägger ut det på olika ansvariga i samhället så uppstår det ett samordningsbehov. Och det kostar pengar. Men det är lätt att underskatta dessa kostnader när man bryter upp reformen och i värsta fall bara summerar vad de enskilda insatserna kostar – summan lika med delarna. Man tappar stora värden, både ekonomiska och i form av livskvalitet, som assistansens naturliga samordning skapar. En tryggare, lugnare och mer förutsägbar tillvaro, påpekar Hans Knutsson.

LSS ska göra det möjligt för människor med särskilda behov av stöd och service att kunna leva som andra. Hans Knutsson menar dock att denna ambition riskerar att äventyras till följd av reformförändringarna. 

– En del, oförstående politiker framför allt, tänker ju inte på att ”att leva som andra” innebär att kunna få ett ryck och gå på bio fast man inte har planerat det 14 dagar i förväg, precis så som alla vi andra människor inte planerar i detalj i fyraveckorsscheman. Det är det som den personliga assistansen möjliggör, poängterar Knutsson.

Hans Knutsson hoppas att antologin ska bidra till en utveckling av såväl den praktiska assistansen som styrningen av den. 

– Antologin ger perspektiv på vad det verkligen innebär att ha personlig assistans. Den består av två delar, en del om assistansens praktik och en politisk del, där vi i begreppet politik inkluderar juridik och ekonomi. För det är ju de aspekterna man har sett mest av i debatten, de politiska, medan de praktiska, mänskliga konsekvenserna har lyst med sin frånvaro. Vi tycker det är av stort värde att kunna berätta om hur det är att leva med personlig assistans. Eller utan den. 

Kritik mot utredning för otydlighet och bristande rättssäkerhet

I går släpptes en statlig utredning som har haft till uppgift att se över insatserna enligt LSS och assistansersättningen. Hans Knutsson framhåller att utredningens huvudbudskap är oförändrat jämfört med det som har framkommit i de läckta delar som har varit tillgängliga sedan i höstas. Han menar även att det är svårt att sia om huruvida de opreciserade förslagen kommer att leda till bra eller dåliga förändringar.

– Den stora faran är dock förflyttningen av huvudmannaskapet, från stat till kommun. Den förändringen tvingar kommunerna till att genomföra förändringarna. Utan tydliga normer och riktlinjer riskerar förslaget då att mynna ut i ett ”hela-havet-stormar”-kaos av olika lösningar i landets 290 kommuner. Rättssäkerheten och likställighetsprincipen sätts på undantag och de svagaste och mest sårbara personerna och familjerna riskerar att offras på välfärdsaltaret. Men mycket återstår innan något beslut om detta kan beslutas om i riksdagen – vi kanske har ett extraval framför oss och där kan den här utredningen bli ett besvärligt slagträ för vissa, säger Hans Knutsson.

Om antologin och den statliga utredningen

Boken ”Forskning om personlig assistans – en antologi” lanserades den 6 december och är utgiven av branschorganisationen KFO Personlig Assistans, i samarbete med funktionshinderrörelsen och brukarorganisationerna.

Läs mer och ladda ner antologin

En statlig utredning har nyligen presenterats som har haft till uppgift att se över assistansersättningen i socialförsäkringsbalken (SFB) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).

Mer om den statliga utredningen

Kontakt

Hans Knutsson är forskare och studierektor vid Företagsekonomiska institutionen på Lunds universitet. Hans är även en av redaktörerna till boken ”Forskning om personlig assistans – en antologi”.

Mer om Hans Knutssons forskning och kontaktinformation